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4月16日，陜西省慈善協(xié)會(huì)聯(lián)合神州細(xì)胞工程有限公司、陜西血友病之家，在西安舉行“健行神州”血友病救助項(xiàng)目“一站式”服務(wù)簽約啟動(dòng)儀式。
儀式中，省慈善協(xié)會(huì)副會(huì)長(zhǎng)強(qiáng)萃萍分別與國(guó)藥、上藥、老百姓大藥房、怡康醫(yī)藥、陜西新領(lǐng)地思派大藥房簽訂了“健行神州”血友病救助項(xiàng)目合作協(xié)議。西安交大一附院、西安市中心醫(yī)院、西安交大二附院、西安市兒童醫(yī)院負(fù)責(zé)人分別發(fā)言。陜西血友之家負(fù)責(zé)人致感謝詞，老百姓大藥房連鎖(陜西)有限公司總經(jīng)理蔣興溪代表愛心企業(yè)發(fā)言，西安交大一、二附院、西安市中心醫(yī)院血友病專家分別進(jìn)行了血友病預(yù)防治療、骨科手術(shù)及康復(fù)治療的分享，醫(yī)務(wù)工作者對(duì)現(xiàn)場(chǎng)的血友病患者進(jìn)行了義診和免費(fèi)檢測(cè)。
“省慈善協(xié)會(huì)一直將困難家庭大病救助作為重點(diǎn)項(xiàng)目，協(xié)會(huì)累計(jì)募款46億元開展困難大病慈善救助，占到協(xié)會(huì)救助支出的60%以上。”據(jù)省慈善協(xié)會(huì)副會(huì)長(zhǎng)趙浩義介紹，血友病作為一種遺傳性凝血功能障礙的出血性疾病，在2018年5月被收錄至國(guó)家衛(wèi)生健康委員會(huì)等五部門聯(lián)合制定的《第一批罕見病目錄》中，血友病群體救助也同樣被納入“陜西困難家庭大病慈善救助”項(xiàng)目之中。為進(jìn)一步改善我省困難血友病患者用藥難現(xiàn)象，省慈善協(xié)會(huì)聯(lián)合神州細(xì)胞工程有限公司于2021年10月12日發(fā)起了“健行神州”血友病救助項(xiàng)目，截至目前，項(xiàng)目累計(jì)籌集善款1690萬(wàn)元，幫扶省內(nèi)血友病患者近千人次，項(xiàng)目救助覆蓋全省，有效提升了我省血友病患者群體的生存狀態(tài)及生活質(zhì)量，切實(shí)幫助困難患者減輕了用藥負(fù)擔(dān)，取得了較好的社會(huì)反響。
趙浩義表示，“健行神州”血友病救助項(xiàng)目“一站式”服務(wù)啟動(dòng)與合作協(xié)議的簽署，是困難大病慈善救助新的探索實(shí)踐，成功地搭建了我省血友病困難群體與愛心企業(yè)以及社會(huì)幫扶力量之間的愛心橋梁，開通了我省困難血友病群體在抵御疾病風(fēng)險(xiǎn)過程中尋求社會(huì)救助的便捷通道，為我省在鄉(xiāng)村振興中解決罕見病家庭這一特殊群體因病返貧問題提供了參考案例。
據(jù)了解，今年4月17日是第35個(gè)世界血友病日，宣傳主題為“人人可及，預(yù)防出血”，旨在提高全社會(huì)對(duì)血友病的關(guān)注和支持，科學(xué)防治出血。血友病作為一種遺傳性罕見病，會(huì)伴隨患者終生，及時(shí)、有效、科學(xué)的治療非常重要。隨著我國(guó)對(duì)罕見病及血友病的藥物快速審批上市，以及保障措施如醫(yī)保慈善援助項(xiàng)目模式逐步調(diào)整完善，血友病已經(jīng)可以實(shí)現(xiàn)“人人享有治療”，血友病患者通過規(guī)范治療已經(jīng)可以實(shí)現(xiàn)減少殘疾，參與社會(huì)活動(dòng)和回歸會(huì)。 華商報(bào)記者 王強(qiáng) 通訊員 張蓓蕾
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